Em cũng lần đầu tiên được đứng trên sân khấu lớn biểu diễn câu chuyện của đời mình nhân dịp kỷ niệm 45 năm thành lập Đoàn xiếc Hà Nội. Trên sân khấu lung linh sắc màu và tiếng nhạc rộn ràng, nhưng ít ai biết được rằng, để có được thành quả ấy, là một hành trình dài chồng chất nhọc nhằn, khó khăn của gia đình, thầy cô và sự nỗ lực vượt bậc của chính em.

Tiếng khóc xé lòng của người mẹ trẻ

Anh Nguyễn Thế Hiệp ngoài 42 mới lập gia đình với một cô gái kém mình 14 tuổi, Mai Kim Phượng. Anh là họa sĩ tốt nghiệp trường Mỹ thuật Yết Kiêu, thời điểm đó vừa vẽ tranh tại nhà, vừa làm trình bày báo tại Báo Người đại biểu nhân dân. Còn chị học Khoa Tâm lý trường Đại học Khoa học xã hội & nhân văn Quốc gia và xin vào làm tại Viện Tâm lý học.

Lấy nhau, họ sinh được Khôi Nguyên, con đầu cháu sớm của gia đình, là cháu đích tôn của ông bà nên cả hai bên gia đình vô cùng hạnh phúc. Anh Hiệp đặt tên cho con là Khôi Nguyên vì cậu bé sinh ra đã vô cùng khôi ngô tuấn tú. Anh muốn con lớn lên cũng được tinh khôi, trong trẻo ở đời như chính niềm ước vọng.

Khôi Nguyên biểu diễn xiếc đi trên con lăn đội chai tung bóng.

6 tháng tuổi, Nguyên bắt đầu có những biểu hiện lạ, con hay giật mình, co người lại và nằm ngủ không yên ổn. Thậm chí con khó ngủ và ngủ tỉnh “như sáo”. Tình trạng đó kéo dài nên vợ chồng anh lo lắng đưa con đến khám tại Viện Nhi Trung ương. Sau khi chụp chiếu, kiểm tra, các bác sĩ kết luận, con có biểu hiện của hội chứng tự kỷ.

Những năm 2001, cái gọi là tự kỷ dù đã có nhưng còn khá mới mẻ với nhiều gia đình có con mắc phải. Anh Hiệp, chị Phương cũng thế, gia đình, dòng họ đều là những người bình thường, cha mẹ bình thường nên một lần nữa, đưa con đến Bệnh viện Bạch Mai khám lại.

Kết quả bác sĩ cho biết vẫn tương tự nên khi đưa con ra khỏi phòng khám, chị Phương, người mẹ trẻ đã khóc òa lên trong đau đớn. Chị cảm giác mất phương hướng và như có một điều gì đó thực sự khủng khiếp xảy ra, khi bác sĩ khẳng định rằng, hội chứng tự kỷ, trên thế giới chưa có thuốc nào chữa được.

Nghe tiếng khóc xé lòng của vợ, anh Hiệp chẳng biết làm thế nào, cứ ngồi yên vậy thẫn thờ, trong lòng cũng đớn đau không kém. Rồi anh chợt lóe lên một ý nghĩ trong đầu: Không thể bỏ cuộc được. Mỗi người sinh ra trong đời đều có bổn phận của mình và thằng bé đến đây, xuất hiện trong cuộc sống anh chị chắc chắn là có lý do của nó... Rồi họ trở về nhà trong sự im lặng của nỗi đau, của sự bấn loạn mất phương hướng.

Càng lớn lên, bệnh tình của Nguyên càng nặng hơn. Những cái giật mình co cả người lại, những sự phá phách nghịch ngợm không có điểm dừng. Thời gian ấy, anh Hiệp có cộng tác với Đài Truyền hình làm một số chương trình về Phật giáo và có dịp vào Huế đi quay phim. Thường thì anh ít chuyện trò, chỉ lặng lẽ một góc. Có lẽ vì thế mà trong lần ấy, nhà văn Nguyễn Quang Hà (Huế) đã ra bắt chuyện và hỏi anh: “Sao Hiệp buồn thế?”.

Dù ít kể chuyện của mình, nhưng lần ấy, anh đã đem chuyện về bé Nguyên kể cho nhà văn nghe. Nhà văn bảo, ở Huế có một cụ lang đã 85 tuổi bốc thuốc chữa khỏi được rất nhiều bệnh và ngỏ ý đưa anh Hiệp đến. Có bệnh vái tứ phương, anh Hiệp đã đến nhà cụ lang và kể chuyện của con mình. Cụ lang theo đúng nguyên tắc là phải mang người bệnh đến mới bốc thuốc, nhưng trong tình cảnh ấy, cụ đã bốc cho anh Hiệp 20 thang thuốc về cho Nguyên uống thử.

Chứng co người giật giật của Nguyên dần biến mất. Tuy nhiên, những biểu hiện của hội chứng tự kỷ tăng động giảm tập trung thì vẫn không thuyên giảm.

Khôi Nguyên biểu diễn xiếc đi trên con lăn đội chai tung bóng.

Bể hồ lai láng

Nguyên không có cảm giác đau nên dù ngón tay bị kẹp ở cánh cửa đến chảy máu mà vẫn không kêu ca và không khóc gì cả. Nguyên còn có tật cắn móng tay, cắn đến chảy máu cả 10 đầu ngón tay mà vẫn tiếp tục... cắn. Cậu thích chó và cá nên mỗi lần thấy chó hay cá đều vồ lấy.

Nhiều lần dẫn con đi chơi, dù trông con cẩn thận nhưng anh Hiệp nhiều phen “hú vía” vì Nguyên hễ cứ đi qua chỗ nào có bể cá là ngay lập tức chạy vào thò tay bắt cá ra chơi. Thấy nhà nào nuôi chó dù đang xích nhưng cậu sà vào ngay để thả chó ra nghịch với mình. Có đôi lần chủ nhà chạy theo hét lên “trộm trộm”. Lúc đó, anh Nguyên xin lỗi, giải thích thì có người hiểu, có người không, nhưng cũng đành phải chấp nhận vì chẳng lẽ cứ nhốt con ở nhà mãi.

Mắt Nguyên rất tinh nên có lần chập choạng tối, thấy một con ve đang đậu trên cây, Nguyên ngay lập tức nhảy phắt khỏi xe bố và vồ lấy con ve mà không quan tâm gì đến xung quanh. May mà phía sau không có xe nào đi tới, chứ không thì không biết có chuyện gì sẽ xảy ra...

Anh Hiệp vẫn cho Nguyên uống thuốc của cụ lang ở Huế nên phải đưa Nguyên đi khám. Khó ngủ nên Nguyên nghịch ngợm không chịu yên, có hành khách đi cùng toa thì hiểu, có người không chấp nhận được, nên những lần sau, anh đã mua luôn cả phòng 4 giường để không ảnh hưởng đến những người khác.

Nói về chứng mất ngủ của Nguyên, anh Hiệp kể: “Có những đêm vợ chồng tôi phải thay ca nhau trông con, chứ về lâu dài thì không trụ được. Nguyên ngủ thính lắm, hễ cứ đặt xuống là tỉnh. Nhưng khi có rung lắc mạnh thì con lại ngủ được. Có lúc giữa mùa đông, vợ chồng tôi phải quấn thêm chăn lên người cho con rồi đi xe máy mấy vòng quanh khu nhà, con thiu thiu ngủ thì lại bế vào nhà cho con ngủ. Động tí là con dậy, nên phải đi đi lại lại hai ba lần như thế nữa, hết cả đêm”.

Không có ai có thể thay anh chị trông nom, chăm sóc và đưa Nguyên đến các trung tâm, các lớp học dành cho người tự kỷ dù đó là ông bà hay người giúp việc nên anh Hiệp, chị Phượng quyết định nghỉ việc ở nhà chăm sóc con. Thời gian dành cho Nguyên rất nhiều nên anh chị tiếp tục đưa con đi chữa chạy khắp trong Nam ngoài Bắc. Hàng đống thuốc Tây y được kê đơn, nhưng khi anh tìm hiểu thì đó đều là các thuốc về thần kinh cực độc hại, giúp đánh liệt dây thần kinh, về lâu dài rất nguy hiểm, nên họ cho con dùng rất dè dặt và kiểm soát con bằng cách trông nom, quan tâm, chăm sóc.

Vì anh là họa sĩ nên thử cho con học vẽ, rồi học đàn... nhưng đều không có tác dụng. Anh chị cũng đưa con đi học các lớp hòa nhập nhưng được một thời gian thì đều bị... trả về. Bế tắc quá, chị Phương đến Khoa Giáo dục đặc biệt (trường Đại học Sư phạm) xin học văn bằng 2 để về dạy con mình.

Cho đến nay, chị đã học xong thạc sĩ tại khoa này, để có thể hiểu tâm lý và đến gần con hơn. Chị bảo, cái hạnh phúc làm mẹ là được ôm con vào lòng, cưng nựng con, thì cũng là một điều xa xỉ đối với chị, vì những đứa trẻ như Nguyên không thích được ôm ấp, vỗ về theo cách thông thường như những đứa trẻ khác.

Khi Nguyên 13 tuổi, là thời điểm một đứa bé trai chuẩn bị giai đoạn dậy thì, ở trẻ tự kỷ thì điều này càng rõ rệt và khó kiểm soát hơn. Bố mẹ Nguyên cho con tham gia học kỳ quân đội để con được học kỹ năng mềm cũng như tập luyện để giải phóng bớt năng lượng. Học kỳ quân đội diễn ra có một tuần ngắn ngủi.

Nghĩ đến việc đưa con trở lại và tiếp tục tìm kiếm cho con những phương pháp mới, anh Hiệp cảm thấy rất bế tắc. Khi đến một trung tâm, anh có để ý thấy nhân viên hay tập chơi trò thăng bằng trên con lăn và chơi bóng. Tò mò hỏi thì anh Hiệp được ông giám đốc trung tâm giải thích là trò vận động ấy giúp cân bằng hai bán cầu não, chính vì thế sẽ giúp làm việc tập trung hơn, kiên nhẫn hơn và năng động hơn.

Nghe vậy, anh lóe trong đầu ý nghĩ, hay là cho Nguyên học thử môn thăng bằng đó. Ông giám đốc đồng ý giữ Nguyên lại trung tâm, một mình một lớp, mời thầy Nguyễn Quang Thọ, một diễn viên xiếc giỏi nhất nhì về bộ môn thăng bằng trên con lăn và tung bóng về dạy cho Nguyên.

Gia đình Khôi Nguyên.

Ánh sáng cuối đường hầm

Chúng tôi gặp diễn viên xiếc Nguyễn Quang Thọ và Nguyên trong một buổi tập luyện. Thầy Thọ cho biết: “Lần đầu tiên gặp Nguyên, mình nghĩ bụng, bộ môn thăng bằng này rất khó, đến người bình thường tập còn khó nữa là trẻ tự kỷ như Nguyên. Trong khi đó, mình lại rất bận với nhiều dự án xiếc. Tuy nhiên, mình vẫn thử sức.

Những ngày đầu, Nguyên không hợp tác, cứ ngồi thu lu một góc, gọi thế nào cũng không ra, cứ ngồi cắn móng tay đến chảy cả máu. Rồi tôi cứ thế ném các quả bóng trêu trêu vào chỗ Nguyên ngồi, rồi tôi biểu diễn cho cháu xem thử. Thật may sau đó Nguyên hợp tác và ném bóng lại cho tôi, cứ từng ngày từng ngày theo đúng chủ trương “kỷ cương - yêu thương” tôi đã cảm hóa được niềm yêu thích của cậu bé.

Bây giờ thì mọi người thấy đấy, khả năng của Nguyên quá xuất sắc. Cháu có thể đứng thăng bằng trên 5 con lăn, đầu đội chai và tung 8 bóng trong thời gian lớn nhất. Đó là điều mà diễn viên xiếc lâu năm như chúng tôi ở Việt Nam chỉ vài người làm được.

Trong quá trình dạy Nguyên, tôi có ghi chép tỉ mỉ về quá trình tiến bộ của cháu và quả thật đó là sự phi thường. Nó là khả năng đặc biệt trời cho Nguyên. Các cậu bé tự kỷ thường không tập trung vào cái gì cả. nhưng khi diễn xiếc thì bắt buộc họ phải tập trung, nếu không tập trung sẽ ngã, sẽ đau, nên khi tập đi tập lại, họ đã vào “nếp” rồi thì khả năng tập trung của họ lại cực cao và cái đó giúp họ “lên hạng” rất nhanh. Tuy nhiên, trường hợp như Nguyên rất hiếm và đang là duy nhất.

Dù hiện tại lớp tôi dạy có 21 cháu tham gia, có cháu mới 6 tuổi nhưng cũng đã đứng trên 3 con lăn và tung 4 bóng. Hướng đào tạo này theo tôi có thể có tác dụng tốt đối với những cô bé, cậu bé bị hội chứng tự kỷ. Bây giờ tại lớp học Nguyên cũng đã cùng tôi hỗ trợ dạy các em. Và kỳ lạ lắm, trong vai trò thầy giáo, Nguyên cũng làm khá tốt. Cháu như “bản sao” của tôi hồi trước dạy Nguyên từ cách nói đến hành động”.

Sinh ra một đứa trẻ bình thường nuôi dạy đã vất vả, sinh ra một đứa con tự kỷ để dạy dỗ con nên người lại càng khó hơn. Anh Hiệp khi nhớ về 16 năm đã qua, nước mắt rơm rớm trên gương mặt đã ở tuổi lục tuần của anh. Anh bảo, tiếp xúc nhiều tôi biết, nhiều người khi con mình bị tự kỷ, đã coi như đó là một “sản phẩm lỗi” và phó mặc cho số phận. Nhưng tôi vẫn nói với vợ tôi, ông trời không lấy đi của ai hết, có lẽ ông vẫn cho những đứa trẻ ấy một thiên chức nào đó mà mình chưa phát hiện ra chăng, hoặc phải đồng hành cùng con thì mới nhận ra được một ánh sáng nhỏ le lói nào đó?

Vợ tôi có đôi lúc bấn loạn quá, nói rất bi quan, nhưng rồi cô ấy đi học và tìm ra cách giúp đỡ rất nhiều người mẹ khác đồng cảnh ngộ. Đối với chúng tôi, Nguyên là ưu tiên số một. Thậm chí khi sinh cháu gái thứ hai, chúng tôi gửi con vào Đà Lạt để con ở với các bác (vì con cũng rất thích môi trường trong đó), để tập trung lo cho Nguyên. Bây giờ thì con đã biết nói “Con yêu bố, con yêu mẹ” biết nhắn tin cho mẹ: “Con nhớ mẹ, mẹ quan trọng với con lắm!”. Biết nhắn tin cho thầy giáo để vào dạy con học...

Đối với đại đa số các bậc làm cha làm mẹ, điều đó quá bình thường, thì với chúng tôi, đó là cả một đặc ân. Hồi còn bé thì chúng tôi luôn lo lắng về tương lai của con, nhưng tương lai đối với các con tự kỷ thì xa vời vợi, nên bây giờ, khi con lớn chúng tôi biết rằng, làm tốt nhất cái hiện tại, cái đang có mới thực sự là điều quan trọng.

Chúng tôi cũng mong rằng, ngoài gia đình, nhà trường, thì xã hội sẽ nắm lấy tay con để các con tự kỷ có một niềm tin để có thể tồn tại được trong cuộc sống”...

Trần Hoàng Thiên Kim

 

Tag:chữa tự kỷ cho con, Đoàn Xiếc Hà Nội, hội chứng tự kỷ